Jänner 2016 Anklöpfler helfen

Mein Arbeitskollege bzw. Meister Schneider Christian geht schon seit vielen Jahren mit seinen Geschwistern(Hildegard Pair vom IG ist auch im Bau220, und war auch dabei) und einem Freund anklöpfeln. In Reith im Alpachtal. Heuer überraschte er mich und übergab uns eine schöne Summe zur Unterstützung. Habe mich natürlich sehr darüber gefreut.   Auch einige andere Arbeitskollegen haben unabhängig davon etwas gespendet.

Danke an euch alle für eure Unterstützung. 

2. Februar 2016 wieder Intensiv Station Innsbruck

Am Freitag mussten wir Christoph bereits vom Verein SFS abholen da es ihm nicht gut ging. Er fieberte auch bald ziemlich hoch. (über 40) Am So erholte er sich wieder. Am Mo wurde es wieder schlechter. Unser Hausarzt Dr. Brajer kam vorbei. Christophs Entzündungswert war bereits auf 14, deshalb verschrieb er gleich mal zwei Antibiotika.(Klacid und Clavamox(Sandoz)) mit Sultanol inhalieren war auch wichtig. Seine Atmung war zu diesem Zeitpunkt noch relativ normal. Leider verschlechterte sich das am späteren Nachmittag. Und da haben dieses mal falsch reagiert. Wir dachten das wir es hinbekommen, wie so oft zuvor. Leider war das nicht der Fall, da seine Atmung langsam spastisch wurde. Hatten vom Dr. ein Beruhigungsmittel bekommen. Durch das schlief er bis drei Uhr früh, aber dann war es aus. Er war sehr unruhig, und bekam weniger Luft. 

Um sieben Uhr früh riefen wir endlich den Notruf 144. Zuerst kam die Rettung Westendorf, etwas später der Notarzt mit dem Auto. Und zum Schluss der Hubschrauber mit Arzt. Der konnte ihm gar kein Beruhigungsmittel geben da es zu gefährlich war für seine Atmung. Es war sehr wichtig das er selber atmet. Waren wieder mal zu zehnt in Christophs Schlafzimmer. Wir sind dabei meist sehr ruhig, um es nicht noch stressiger zu machen. 

Um ca. acht Uhr hoben wir mit dem Hubschrauber ab Richtung Innsbruck. Ich saß in der Trage und mußte Christoph halten da er sich sonst wild rumgeschmissen hätte. Flug dauerte 20 min. In der Notaufnahme hielt ich ihn weiter auf meinem Schoss, und in der Intensiv Station auch noch am Anfang. Dann musste ich ihn aber leider abgeben(hätte ihn gerne noch mehr geholfen bzw. gehalten) 

War total erledigt, weil ich fast nicht geschlafen hatte und legte mich im Besucher zimmer auf die Bank. Zuerst rief ich noch beim Marienheim an, wo alles voll war.Beim Ronald Mc Donald Haus hatte ich mehr Glück.

Nach ca. 1-2 Std kam die junge Ärztin die uns aufgenommenn hatte und holte mich rein. Er hatte eine Nasenbrille, wo der sogenannte Flow 30 Liter Sauerstoff reinblies. Er hatte natürlich einen Zugang über die Vene um ihm eine Infusion zu geben. Flüssigkeit und Zucker. Er war Gott sei Dank schon viel ruhiger. Seine Werte waren eigentlich OK. Außer das Crp das bereits auf 21 gestiegen war. 

Es schaute schon etwas besser aus für unseren Schatz.

Nach drei Tagen wussten wir welche Keimeverantwortlich waren. Einmal wieder der böse Pseudomonas und zweitens der Influenza Keim(sehr ansteckend). Daraufhin wurde sofort das Antibiotika angepasst. Es wurden fünf Tage auf der Intensiv Station und zwei auf der Normalstation. Am Mo den 8 Feb durften wir wieder nach Hause. Das war ein Kurz Rekord, hoffentlich bekommt er keinen Rückfall. Wieder zuhause hat er schon wieder ganz viel gelacht und ist gut drauf. Unser Sonnenschein ist ein wirkliches Stehauf Männchen, ein Kämpfer.

7.März 2016 und nochmal ein Hubschrauberflug nach Innsbruck ins Krankenhaus

Wie unten zu lesen waren wir vor kurzem in Innsbruck im Krankenhaus wegen einerLungenentzündung. 

Nun dieses mal ging es ziemlich schnell. Innerhalb von zwei Tagen wurde sein Zustand so schlecht das wir wieder mal die 144 wählen mußten. Was jetzt folgte ist recht ähnlich zu den anderen Einsätzen, außer das es immer andere Ärzte und Sanitäter sind und die Geschichte jedes mal erzählt werden muss. Auf jeden Fall flogen wir mittags rum los nach Innsbruck. 20 min dauert es immer. Ich mußte Christoph wieder halten, und war danach auch durchgeschwitzt, weil er so kämpfte bzw, sich steif machte. Was er dabei durchmacht kann ich nur erahnen. Ich versuchte ihm dieses mal die Landschaft zu zeigen, beim fliegen..

Aufnahme im Krankenhaus

Dieses mal ging es etwas ruhiger zu, da sein Zustand nicht ganz so dramatisch war wie sonst. Ich hielt ihn auch dieses mal wieder auf meinem Schoss was ihm schon gefällt. 

Leider wurde er wieder verstochen, beim zweiten mal passte es. Röntgen wurde auch gleich gemacht.Dann bekamen wir fast kein Zimmer, dauerte etwas länger als sonst. 

Er hatte wieder eine Lungenentzündung und natürlich einen erhöhten CRP bzw. entzündungswert. Gleich am ersten Tag schlief er von 16:00 bis 04:00 früh (Heilschlaf) Leider mußten wir auch mal Chloralhydrat geben da er nicht zur Ruhe kam (um 01:00 uhr früh) Versuchen wir normal zu vermeiden.

Wir blieben bis Donnerstag in Innsbruck. Dann durften wir Gott sei Dank wieder heim. 

Integra 2016, Wels

Heute, am 27 april, waren wir mit Christoph bei der Integra, in Wels. Fanden einiges Interessantes. Unser roter Buggy wird zu klein. Nun beim Mobilitätsservice von Rammer haben sie einen neuen Dynamischen Buggy, der nachgibt bzw. mitgeht wenn er sich überstreckt. Gefällt uns sehr gut-Kostet ja nur das doppelte. 14000€. Unglaublich was die verlangen und wir können nichts dagegen tun, irgendwo brauchen wir einen neuen Buggy. Haben ihn jetzt vermessen lassen, und bekommen einen Kostenvoranschlag. Dann schauten wir uns auch einen Lifter an. Eine Art Kran, zum anheben aus dem Buggy, Bad, Bett und auch vom Boden. Das Teil kostet 3700€. Der Clou dabei ist das er zum zusammen bauen ist. Könnte ihn also auch in den Urlaub mitnehmen. Hat uns auch sehr gut gefallen.

Und ganz am Anfang waren wir an einem Stand wo sie wahrnehmungssachen hatten. z.B. Musik spüren durch eine Rolle, die auch im Takt mitvibriert-echt cool- haben wir bestellt.Er liebt ja Musik.

Wir haben auch alte Bekannte getroffen. Franz und Doris mit ihrer behinderten Tochter Johanna. Wir haben uns über mehrere Jahre immer zu einem ABR Seminar getroffen und uns immer sehr gut verstanden. Da konnten wir uns bei der Messe gut mit einander austauschen. Haben zwar die Hälfte der Messe nicht gesehen, aber das war es wert. 

Endlich wieder in die Schule

Seit Christophs letzten Krankenhausaufenthalt jetzt im März ist sein Gesundheitszustand nie gut genug gewesen um wieder in die Schule zu gehen. Heute am 18. April probieren wir es wieder. Die Lehrer in der Schule-SPZ haben schon nachgefragt wann er wieder kommt. Und ihm auch gute Genesung gewunschen. 

Zuhause können wir Christoph gar nicht alles anbieten was sie in der Schule machen. Es ist natürlich auch das zusammen kommen mit anderen Kindern, das so überaus wertvoll ist. Und das liebt er auch mit anderen Kindern zusammen zu sein, da lacht er immer wenn sie Blödsinn mit ihm machen. Er lacht allgemein sehr gerne, ein richtiger Sonnenschein unser Christoph. Man kann gar nicht anders als ihn lieb zu haben. 

Sommerferien 2016

Bei Christoph tut sich was in den Ferien. Er hatte Mitte Juli zwei  Intensiv Wochen bei Schritt für Schritt. Da war er von Mo bs Fr eingeteilt. Da wurde viel gespielt, natürlich auch geturnt, durchbewegt. Sie gingen aber auch mal reiten, was Christoph sehr viel Spass macht. Als sie schwimmen gingen ins Aquarena, in Kitzbühel, war ich natürlich dabei. Ich liebe das Wasser genauso. Ich blieb auch länger mit Christoph.

Am Freitag, seinem letzten Tag in der Intensiv Wochen, holten wir ihn um 15 Uhr ab und fuhren für einen verdienten Mini Urlaub nach Bad Reichenhall. Dieses mal klappte es für alle vier. Vor einem Monat hatten wir auch gebucht, aber Christoph wurde leider krank. Wir stiegen wieder im Hotel Bayern Vital ab. An den zwei verbliebenen Tagen gingen wir natürlich in die Rupertus Therme. Dort ist alles behindértengerecht, und zwei warme Sole Becken haben sie auch, perfekt. Hannah taugt es sowie so dort, Wasser ist auch ihr Element.

Die Zeit verging natürlich viel zu schnell.

10 Tage späte fuhren wir nur für einen Tag rüber. Hauptsächlich zum Gradier Haus. Dort läuft Solewasser über Reisigbüschel runter. Das ganze in einer riesigen Halle, an der man entlang spaziert. Die angereicherte Luft ist sehr gut für die Lungen. Ausserdem ist es wunderschön dort. 

Wir sind auch schon einige male Elmis Zauberwelt gefahren. Sie haben dort eine neue Gondelbahn gebaut, die auch behinderten gerecht ist. Ein Traum zum ein- und aussteigen. Am Berg gibt es auch viele Möglichkeiten, und die Aussicht auf unsere Heimat ist grandios. Speziell auf den Wilden Kaiser. 

Manja fährt auch öfters mit ihm die Salzoase nach Wörgl. Das tut ihm auch gut. 

Was ihm auch Spass macht ist der Augencomputer, vom SPZ. Da kann er selber aussuchen was ihm gefällt. Kann auch Wünsche äußern.Musikspiele, Memory, uvm. runden das tolle Angebot ab. 

Zum Abschluss der Sommerferien fuhren wir nochmals drei Tage nach Bad Reichenhall. Hannah und ich fuhren  am ersten Tag auf den Predigtstuhl. Wunderschön dort oben. Manja und Christoph spazierten im Ort und zum Gradierhaus, wo wir sie später trafen.

Am nächsten Tag war einkaufen in Piding (Outletcenter) angesagt und danach nach Salzburg wo auch wieder viel Zeit in Geschäften verbracht wurde. Gott sei Dank gab es zum Abschluss noch ein paar Sehenwürdigkeiten. Den Dom von innen, die Burg von unten un nochmal Getreidegasse. Da ich in Salzburg drei Jahre in die Schule ging, habe ich spezielle Erinnerungen an die Stadt.

Am letzten Tag ging es natürlich wieder in die Rupertus Therme. War wieder echt lässig. 

Untersuchung in Aschau am Chiemsee (27.09.2016)

Wir waren endlich in einer der besten Kliniken für behinderte Kinder um Christoph wieder anschauen zu lassen. 2014 waren wir auch, hatten aber dann vieles anderes um die Ohren.

Er wurde wieder von Frau Dr. Lewens angeschaut. Unser Sohn wird ein Korsett für den Oberkörper brauchen, Orthesen für die Füsse und Schienen bei den Händen. Wobei die rechte Hand noch relativ gut korrigierbar ist, bei der linken können wir leider nur mehr die Deformierung nicht mehr schlimmer werden lassen. Ist schon zu weit fort geschritten. Von Pohlig war die Reha Orthopädie Technikerin da, die musste da fleissig mitschreiben, weil die dann diese Hilfsmittel anfertigen. Wir möchten uns auch Sitzschalen bzw. Rehabuggys von ihnen anschauen. Wir werden, nach ihrem anraten, ca. 7-10 Tage stationär vor Ort sein um all diese Sachen an zu probieren und noch vieles mehr. Es gibt auch die Möglichkeit nach Traunstein, zur Zentrale fahren..

Beim Röntgen gab es eigentlich erfreuliche Neuigkeiten. Seine Wirbelsäule hat zwar eine leichte C Krümmung, aber keine Skoliose. Und die Hüfte ist auch noch in der Pfanne, schaute nicht ganz so schlecht aus, wie wir befürchtet hatten.

Jetzt  warten wir auf den Arztbrief, mit dem müssen wir zu Dr. Schmid(Danke an dieser Stelle für die Unterstützung) und dann geht es darum was uns die TGKK genehmigt.

Anschließend fuhren wir wieder mal nach Prien am Chiemsee und haben erst mal was gegessen. Haben uns  sogar noch eine Fahrt mit einem Elektroboot gegönnt, über eine Stunde weil es uns so gut gefiel. War ein sehr gelungener, schöner Tag, auch weil er zwar einiges brauchen wird, die Prognosen aber nicht ganz so niederschmetternd sind. 

Absage von der TGKK (Oktober 2016)

Leider haben wir von der TGKK eine Absage für den stationären Aufenthalt in Aschau erhalten. Begründung: Die Versorgung in Tirol bzw. Österreich ist "ausreichend". Es ist eine Standardantwort.

Diese Absage gilt für den Klinikaufenthalt. Falls wir die Versorgungen trotzdem in Aschau machen, müssen wir zuerst diese bezahlen (ca.10000€) und dann einreichen. Das ist ein normaler Vorgang so..

Die Absage bedeutet jetzt das wir nach Traunstein fahren müssen und dort dann den ganzen Tag verbringen damit die Rehatechniker ihre Arbeit machen können.

Die nächste Lungenentzündung (mitte November 2016)

Unser Schatz hatte leider schon wieder eine Lungenentzündung. Dieses mal kann es sein das er sich bei der Mama angesteckt hat. 

Kurz zur Vorgeschichte: Ich hatte eine Knieoperation am 8.11 und durfte in der Zeit danach natürlich nicht schwer heben. Ich durfte mich ca. 2 Wochen schonen. Das bedeudet aber dann leider für Manja das sie die ganze Last tragen muss auf Christoph aufzupassen und vor allem immer bei ihm zu schlafen ( was das schlimmste ist, weil es keinen normalen Schlaf gibt in dieser Zeit) Sie war schon etwas angeschlagen mit Husten gings los, durch den Schlafmangel wurde es natürlich immer schlimmer...und dann wurde Christoph auch krank. Mit Fieber ging es los. Sauerstoff braucht er da auch meistens. Als wir mit 5 Liter O2 nur mehr auf 87% Sauerstoffsättigung kamen(über 90% soll es mindestens sein) riefen wir wieder mal die Notrufnummer 144. Zuerst kommt ein Rettungsauto, die eine erstversorgung sicherstellen. Dann kommt natürlich der Notfallarzt der dann entscheidet was zu tun ist. Wobei es eigentlich immer in Absprache mit uns ist.

St. Johann kommt eigentlich nicht mehr in Frage, da sie in der Nacht überfordert sind mit Christoph. Auch in Innsbruck müssen wir mithelfen so gut es geht, in der Nacht. Ein wichtiger Aspekt ist aber das die Intensivstation gleich daneben ist. Dort ist eine Krankenschwester für höchstens 2-3 Patienten zuständig.

Da es schon dunkel war sind wir dieses mal mit der Rettung nach Innsbruck gefahren.

Nach der Erstaufnahme hies es zuerst auf die Intensivstation, dann waren seine Werte aber doch nicht so schlecht (crp 30!!) bzw. war die Intensivstation schon voll.Es wurde wieder eine Lungenentzündung diagnostiziert, ohne Röntgen dieses mal Ich konnte schon wieder ohne Krücken gehen, mußte aber noch ziemlich aufpassen, wegen meinem Knie. Das ist leider nicht möglich mit Christoph.

Manja tauscht mich am nächsten Tag ab. Leider brach just an diesem Tag die Krankheit voll aus bei ihr. Als ich abends mit ihr telefonierte hörte man es sofort an ihrer Stimme und ihrem Husten das sie sehr krank war.

Tauschte nächsten Tag natürlich gleich wieder mit ihr. Es ging ihr gar nicht gut. Sie konnte sich Gott sei Dank zuhause erholen. Am Sa hätten wir wieder heim gedurft, Manja war schon da. Und dann hatte er auf einmal 130 Puls. Da wir die Ursache nicht fanden, entschieden wir noch eine weitere Nacht im Krankenhaus zu bleiben. Im Nach hinein wird es wohl das Antibiotika gewesen sein das ihm den höheren Puls bescherte. 

Am Sonntag fuhren wir dann nach hause mit Christoph. In der Hoffnung das wir nicht so schnell wieder ins KH mußten.

Dr. Brajer half uns zuhause wieder mit Heimbesuchen. Das ist sehr wichtig für uns. Leider mußte er ihm ein Zweites Antibiotika verschrieben, wegen einem wieder erhöhten CRP Wert von 9. Er hatte dann auch leider Magenkrämpfe aber irgendwie konnten wir ihm so helfen das es besser wurde. 

Er erholte sich dieses mal recht gut und dieser letzten Woche vor Weihnachten konnte er wieder in die Schule.

Was für jeden eine Erleichterung ist. 

Mein Knie hatte sich in dieser Zeit entzündet, weil ich es nicht schonen konnte. Aber auch das ist inzwischen wieder OK. Ich muß viel trainieren und nocht wichtiger dehnen um wieder fit zu werden. Ich habe mir vorgenommen bis ende Jänner, Anfang Februar wieder skifahren zu gehen. 

Unterstützung von Arbeitskollegen (Dez. 16')

Auch heuer konnte wir uns freuen, das die Anklöpfler und auch Bläsergruppe aus Brixlegg uns wieder unter die Arme griff. Unser Labormeister Schneider Christian und auch seine Schwester Hildegard Pair, aus dem Impfgut, machen das schon seit vielen Jahren. Und da das musizieren sehr beliebt ist in der Familie, bestehen die Anklöpfler fast nur aus Geschwistern von Christian und Hildegard. Hut ab und weiterhin soviel Spass an der Musik. Und wir bedanken uns natürlich sehr für großartige Unterstützung.

Auch Gerhard Pumpfer, aus dem Impfgut, sowie Josef "joe" Tschenet, Schichtkollege, haben uns durch ihre Unterstützung große Freude bereitet. 

Danke an alle die hier dabei waren. 

Ich wünsche allen einen guten Rutsch und ein Tolles Neues Jahr.