Und schon wieder krank (15 Dez.2017)

 

Am Donnerstag haben sie (Theresa) uns aus dem SPZ angerufen das es Christoph nicht gut geht. Sie brachten ihn sogar nach hause zu uns, weil es höchste Zeit war das er Ruhe bekommt. Am Freitag ging es schon das erste mal rauf auf 40°C Fieber. Da unser Hausarzt Dr. Brajer Urlaub hat, fragten wir bei Dr.Kröll nach. Seine Frau kam und nahm ihm Blut ab. 

 

Ja und so schaut das aus wenn Christoph krank ist. Das CRP ist stark erhöht. Das ist ein Entzündungswert, der gleich mal zeigt wo die Reise hingeht. Die Leukozyten sind erhöht, auch schlecht.

Ich mußte auch zum Arzt, weil ich um sechs uhr früh voll aufs Kreuz gehauen hat. Habe Renates (durch ihre Nachtschicht gönnte sie uns eine kleine Auszeit)Auto hochgefahren, weil sie es nicht schaffte. Beim runtergehen, bin ich ausgerutscht, war auch nicht angenehm. 

 

 Der Dr. kam am Nachmittag, die zwei üblichen Antibiotika. Klacid und Clavamox (beide Sandoz)hatte er bei meinem Besuch, bei ihm schon verschrieben. 

Christoph fiebert oft in Wellen. Und dabei geht es dann auch hoch bis 40°C. Er liegt dann nur mit T-Shirt und Windel da und ein leichter Bettbezug. Er wird geströmt, bekommt viel zu trinken. Sauerstoff bekommt er auch. Mit einem warmen Waschlappen werden seine heißen Glieder Gekühlt. (Wärmewickel)m Absaugen ist sowieso dauern notwendig. In der ersten Nacht mußte ich ihn jede Stunde umziehen, weil er so schwitzte. Das hat sich leider schon geändert, er schwitzt nicht mehr(schlechtes Zeichen) Gestern um sieben uhr nachts ging er auf 40,3°C. Es war so unglaublich anstrengend für ihn (für uns auch)Unser Sohn bekam dann Nureflex von Manja. Machen wir sehr selten. Er macht in dieser Phase auch sehr komische Schluckgeräusche. Daneben zu stehen und zuzuhören ist sehr nervenaufreibend, weil man so machtlos ist. 

 

Es ist Montag der 18.12.2017 und ich habe Frühschicht. Manja ruft mich in der Arbeit an das es Christoph nicht gut geht. Es sind genug Leute da zum arbeiten und fahre sofort heim. Schnell wird klar das wir wieder ins Krankenhaus müssen. Manja wählt wieder mal den Notruf 144. Zuesrt kommt der Rettungswagen mit Sanitätern. Es reicht allerdings nicht aus, weil Christoph sich im Krankenwagen volle steif macht und schlecht atmet. Ich sage stop sofort den Notarzt her mit Hubschrauber.(7 Flug) Langer Rede kuzer Sinn um ca. 12:30 geht es im Hubschrauber nach Innsbruck. Ich muss Christoph halten, damit er aufrecht sitzen kann. liegen ist ab jetzt nicht mehr möglich. Auch in der Notaufnahme sitz er auf meinem Schoss. Beim Röntgen braucht es drei Männer um es zu bewerkstelligen. Es ist dann keine atypische Lungenentzündung, (nummer26) aber Flecken sind doch zu sehen. Was ist das die Bronchien ziemlich zugemacht haben. 

Werden anfangs auf die Normalstation verlegt, wo uns eine Assistenzärztin betreut, die ihn gar nicht kennt. Wir kämpfen vier Stunden lang herum, bis sie endlich Feierabend hat. Die nachfolgende Ärztin hat Gott sei Dank mehr Einsehen bzw. Erfahrung und holt auch bald den Oberarzt. Von da weg geht es schnell wir werden endlich auf die Intensivstation verlegt, wo sie ihm wirklich helfen können. Er muss zwar leicht sediert werden, aber hier bekommt er die Make aufgesetzt zum tiefen Inhalieren die das Sekret in Lunge und Bronchien wirklich lösen kann-danach wird es gleich abgesaugt. Die Flasche mit mindestens einem halben LIter von dem Zeug schaut sehr ekelig aus.

Diagnose:Es ist ein viraler Infekt. Deshalb haben auch die Antibiotika nichts geholfen. Sie hatten zwar noch  umgestellt auf ein anderes Antibiotika, aber bald mal ausgeschlichen wegen sinnlosigkeit.

 

Er ist vom 18.12 bis zum 22.12 auf der Intensivstation. Und wie si oft erholt er sich erstaunlich gut. Unser Sohn ist so ein riesiger Kämpfer. Wie ein Löwe. Bravo mein Schatz.

Ich war wieder im Marienheim, sehr gut untergebracht. Am 22.Dezember wurden wir noch auf die Normalstation verlegt und blieben dort noch eine Nacht.

Am 23.12 holte uns Manja ab, wo wir keinen Sauerstoff mehr brauchten und auch das CRP war auf 3,5 gesunken. Leider verschlechterte sich sein Zustand und wir brauchten wieder  Sauerstoff bis ins Neue Jahr hinein.

Weihnachten konnten wir also zuhause im Kreis der Familie feiern. Das war Hannah so wichtig, uns natürlich auch. Es war so schön zuhause zu sein. Und auch Sylvester hatte ich frei. Der ganze Clan von meiner Cousine Sabine war da, volles Haus und gute Stimmung. Im Partykeller aßen wir zusammen Racklet, sehr lecker. Das Raketen steigen lassen machte Hannah wieder sehr viel Spass. Wir hatte auch für Christoph bereits früher einiges abgefeuert was ihm offensichtlich gefiel.

 

Christoph bekommt Orthesen Schuhe, Handschienen und ein Korsett (August 17')

 

Wir waren jetzt bereits zweimal in Traunstein, zur Herstellung und Anpassung von seinen Hilfsmitteln. Beim ersten Termin wurden, jeweils einzeln, seine Hände und Füße eingegipst um eine Form zu bekommen aus denen sie weiter arbeiten. Beim Korsett wurde er ziemlich "eingespannt" und dann gescannt. 

Und dann heisst es mal warten auf das erste Teil.

Für jeden Körperteil ist ein anderer Mitarbeiter zuständig. Die Hände waren eher einfach und wurden von einem sehr genauen Mann gefertigt. Rechts hat er eine Silikon Schiene die als erster fertig war. Ist für den Tag gedacht. Die LInke ist leider bereits stärker verformt, weil er links auch spastischer ist. Da hat er ein größeres Teil bekommen, das eigentlich für die Nacht gedacht ist, das wir aber auch tagsüber einsetzen werden. 

Die Füße sind schon komplizierter und auch schwierig zum anziehen weil CChristoph immer wieder seinen Fuß anzieht wenn man ihn da berührt bzw. arbeiten will. Irgendwann schafft man es dann doch.

Das Korsett ist das größte Teil und beim anziehen ist große Sorgfalt notwendig sonst kann sich unser Schatz verletzen. 

Beim zweiten Termin wurde dann entschieden die Orthesen für die Füße neu zu gipsen und neu zu machen. Wegen zuvieler Druckstellen. Dabei wird geschaut wie gut das Teil passt. 

Wir hätten diese Hilsmittel schon viel, viel früher gebraucht. Da gibt es keine Entschuldigung, aber ändern können wir es auch nicht mehr.  :((

Gesponserter Urlaub in Ischgl

 

Unsere Susi hat eine Email von Global Family weitergeleitet, wo sie schreiben das noch Plätze frei sind für einen bezahlten Urlaub. Da habe ich uns sofort angemeldet. Es dauerte allerdings bis zum letzten Tag (FR) bis feststand das wir eine Suite im Trofana Royal in Ischgl bekommen. Mit zwei Schlafzimmer großen Bädern und einem Wohnzimmer, also Luxus pur. Es ist ein 5 Sterne Superior Hotel. Der Chef des Hause Alexander von der Thannen hat es ermöglicht.

Gleich an dieser Stelle ein Riesen Dankeschön an Global Family fürs organisieren und Herrn Von Thannen für diese tolle Unterkunft.

Es ist sehr eng im Paznaun, Manja könnte da nicht leben. Trotzdem hatten wir wunderschöne Tage dort. Leider wurde alles überschattet von Christophs Krankheit. Am Sammstag war Anreise und am Montag mußten wir zum Doktor weil er Fieber bekam und nicht so gut atmete. Dr. Walser hatte sogar mobile Sauerstoff und auch einen Pulsoxy hat er uns geliehen. Sonst hätte ich heimfahren müssen oder ab ins Krankenhaus. Er brauchte Sauerstoff rund um die Uhr. Er bekam zwei Antibiotika-Clivax und Clavamox, jeweil 5 ml (3 bzw.2 mal am Tag) Ausserdem Ibuprofen zum Fieber senken und Schmerzen lindern-Kann sein das dieses MIttel eine Gastritis oder sonstige Magenprobleme ausgelöst haben bei unserem Sohn

Von da weg mußten wir immer getrennt essen gehen und auch die Ausflüge in die Berge, waren nur noch getrennt möglich. 

Hannah ging es ja gut und sie lernte ein Mädel,Beatrice, aus Monaco kennen. Zusammen mit ihren Eltern machten sie einige Ausflüge. Wir waren froh das sie da so tollen Anschluss hatte und gut beschäftigt war bzw. natürlich Spass hatte.

Kurz zum Hotel: Der Koch war der Schwager von Gitti. Ein Haubenkoch der Extraklasse, Martin Sieberer, wir trafen ihn ein paar mal. Er war sehr freundlich zu uns, und ja das Essen war der Hammer und wirklich sehr exquisit. 

Im Hotel gab es auch einen tollen Wellness Bereich, mit Hallenbädern und Saunen usw. Hannah ging natürlich jeden Tag Stundenlang schwimmen, herrlich.

Da wir auch eine Silvretta Card bekamen sind wir jeden Tag mit der Gondel hoch. Am Anfang auch mit Christoph. Wobei die Abfahrt schon grenzwertig war, weil sie doch recht steil war, und unsere Bremsen leider sehr laut quietschen. 

Hannah war auch sehr mutig und wir machten gemeinsam den Skyfall. Dabei fährt man nebeneinander, an einem Sitzgurt hängend, mit 50-60 kmh ins Tal runter. Echt cool gewesen, wenn es nicht soviel gekostet hätte, wären wir sicher noch ein paar mal gefahren.

Es war eine tolle Woche und am Freitag hatten wir bereits einen mobilen Sauerstoff bekommen für die Heimfahrt. Und zwar über Air LIquid- und das Rote Kreuz brachte die O2 Flasche. 

Christoph war fieberfrei und eigentlich gut drauf, leider verschlechterte sich der Zustand von Christoph ab dem frühen Abend zusehends. Ich hatte schon gegessen, Manja war noch dabei als es so eskalierte das ich runterlief und ihr sagte das ich jetzt den Notarzt anrufe. Er hatte offensichtlich Schmerzen und krümmte sich, sein Fieber ging auf einmal auch wieder hoch auf 39,7°C. Es war schrecklich, um es abzukürzen, er wurde vom zweiten Notarzt(NEF) sediert um ihm alles leichter zu machen. Das passiert normaler weise nicht..

Um ca. 23 uhr fuhren wir ins Krankenhaus Zams, leider wurde meiner Bitte nach Innsbruck zu fahren nicht stattgegeben. Natürlich verschlechterte sich sein Zustand und um 2 uhr früh oder 3 fuhren wir mit einem Notfall Intensiv auto nach Innsbruck. Super:( hätten wir auch gleich haben können.

Dort kennen sie uns, deshalb ist alles schon besser eingespielt. Um 5:30 waren wir wieder mal auf Station A, Christoph schlief Gott sei Dank. Für mich war das ein Fremdwort diese Nacht.

In den Tagen dort war offensichtlich das er manchmal Schmerzen hatte-vermutlich Bauch. Das verkürzte die nächsten Zwei Nächte auch ziemlich. 

Was u.a. auffiel war das er immer sehr warm war ohne zu fiebern, sehr untypisch. Er schwitzte auch nicht und mußte sehr oft abgesaugt werden. 

Als sie das endlich besserte war er natürlich viel munterer besser drauf und am Montag konnten wir das Krankenhaus wieder verlassen. 

Daheim hat er viel geratscht und geschwitzt und gespukt-so wie immer. Sein System ist im Fluss.

 

 

Alles Gute zum Geburtstag mein Schatz (21 mai 2004)

So jetzt gehörst du auch zu den Teenagern. Du bist heute 13 Jahre alt geworden. Es geht dir Gott sei Dank schon wieder besser, und kannst nächste Woche wieder ins SPZ gehen.

Sind jetzt gerade vom Kino zurück gekommen (Conni 2) Du liebst ja ins KIno zu gehen. Heute warst du leider etwas unruhiger und wir mußten dich in deinen Buggy reinsetzen. Normalerweise tauschen Mama und ich uns ab, dich zu halten.

Wir haben das Eßzimmer total schön für dich dekoriert mit Luftschlangen, Luftballons uvm. Und es hat dir sehr gut gefallen. Du hast viele schöne Geschenke bekommen. z.B. total lässige Klamotten. Es gab auch einen Kinogutschein den wir eben heute gleich einlösten.

Wir haben dich alle sehr, sehr lieb....Dein Papa

Jetzt hat es ihn doch noch erwischt (8 Mai 2017)

 

Als ich von der Frühschicht am Montag heimkam, war leider wieder mal Christoph zuhause weil er in der Nacht zu fiebern begonnen hat. Über 39°C. Manja hat wieder mal nicht viel geschlafen. Ist fast immer so, bei diesen speziellen Nächten. Zwei Tage und Nächte hatte er Fieber. Es ist möglich das es eine Reaktion war auf die Fussreflexzonen Massage die sie zuvor durch geführt hat. Muss aber nicht sein, kann einfach auch "nur" ein Infekt sein. 

Am Montag hätte Dr. Brajer kommen sollen, nach der Ordination, durch ein Mißverständnis wurde daraus nichts. Die Nacht war ich bei ihm. Jede Stunde absaugen und was zum trinken geben. Er hatte 39,5°C Temperatur und seine Füße waren eiskalt. Der Körper hält nur das wichtigste warm und da sind Hände und Füße nicht wichtig.

In der früh dann das Wunder das Fieber sank, sein Puls ging runter auf 120, Sättigung wurde besser und er schwitzte. Endlich schlief er tief und fest. Sabrina unsere neue Krankenschwester von der Volkshilfe, hatte also eine ruhige Schicht. 

Um Mittag rum der Doktor und weckte Christoph auf. Laut ihm sind eher die Bronchien zu. Lungen scheinen noch Ok zu sein. Er nahm Blut ab, und sagte das es nicht so dramatisch sei. Leider war das ein Trugschluss. Als er anreif und sagte der Entzündungswert sein bei 20 ist es durchaus sehr ernst. Er verschrieb uns wieder zwei Antibiotika (scheint schon Standard zu sein) Clavamox und Klacid eine Woche lang. 

Das Fieber ist mal weg, letzte Nacht war wieder OK. Waren heute im Garten. Trotzdem ist es nicht sicher wie es ausgeht. Wenn es auf die Lunge geht, wird es schwierig. Wir inhalieren viel, auch mit dem Babyhaler (Sultanol) Ja und jetzt hoffen wir das beste.

 

Danke Stiftung Kindertraum für den Galileo Vibrationstrainer (4 mai 2017)

 

Ich habe letzte Weihnachten an Stiftung Kindertraum geschrieben mit meinem bzw. Christophs Wunsch. War eine Krone Hit Aktion. Nun ja und dieses mal war es erfolgreich. Und jetzt fünf Monate später ist er schon da.

Natürlich wollen wir uns aufs herzlichste bedanken bei Stiftung Kindertraum für den erfüllten Wunsch. Wir freuen uns sehr Christoph noch besser unterstützen zu können. Auch wir können das Gerät sehr gut nutzen, was uns sicher auch sehr gut tut. Unsere Tochter Hannah ist auch schon fleissig drauf. 

Wir haben schon erste Fotos gemacht, jetzt kommt noch eine Foto Session mit Twinky dem Maskottchen von Stiftung Kindertraum

 

Herr Süß von der gleichnamigen Firma hat uns am Do (4 mai) das Gerät vorbei gebracht. Er hat uns natürlich eine technische Einschulung gegeben. Das meiste kannten wir, da wir uns von Schritt für Schritt, manchmal auch den Galileo ausgeliehen hatten. 

Wir haben natürlich gleich mit Christoph probiert, was er sehr gut tolerierte. Eine Problem Stellung ist wenn wir probieren ihn drauf zu setzen. Da überstreckt er sich gerne und dann wird es schwer die Kontrolle zu behalten. Aber so ist er eben, ein Lauser. Kann aber auch sein, das es bei gewissen Positionen eher in die Spastik kommt. Ist nicht immer leicht zu unterscheiden. 

 

 

Lifter dank Sponsoren Club 41 Kitzbühel (Jänner 17')

 

Christoph wird immer größer und schwerer. Was ja auch gut ist, nur wird es nicht einfacher. Wenn er beim Turnen am Boden liegt, ist es sehr schwer bis unmöglich ihn alleine hoch zu heben. Für so etwas gibt es sogenannte Lifter. Unser Sonnenschein kommt in eine Art großen Gurt, wo er recht gut drinliegt. Dann kann man ihn anheben, mit dem Lifter, Es ist eine große Erleichterung für uns, dieses Hilfsgerät zu haben.

Wir möchten uns ganz herzlich bedanken beim Club 41 Kitzbühel für diese großzügige Unterstützung.