Ohne Antibiotika gehs nicht (Dez, 18')

 

In der Adventszeit ist es jetzt doch noch passiert, das wir Antibiotika gebraucht haben. Den Nikolaus hat Christoph also leider nicht getroffen im SPZ. Seitdem ist er zuhause. Gott sei Dank schaut uns Dr. Brajer immer wieder vorbei und hilft uns damit wirklich sehr, weil Christoph im kranken Zustand auch noch transportieren zu müssen, wäre unverantwortlich. Also Danke Peter.

Zwischendurch ging es wieder mal viel besser. Weihnachten konnten wir wunderbar gemeinsam feiern.

Wir probieren alles menschenmögliche um ihn gesund zu erhalten und auch Spass zu haben. 

Leider wurde festgestellt das unser Sonnenschein schon viele Resistenzen entwickelt hat, bei vielen Antibiotika. Das sind natürlich ganz schlechte Nachrichten. Es gibt nur mehr wenige die helfen, mit starken Nebenwirkungen. Dr. Brajer sagt wir müssen alle Alternativen ausschöpfen. 

Heute ist Sylvestertag, und in der früh ging es ihm nicht so gut. Hannah ist schwimmen gegangen, ich komme um 20:15 von der Arbeit. Es gibt Raqlette heute.

 

 

 

Familie Krimbacher bedankt sich bei der Oryx Pass (Juli 2018)

 

Der Obmann von der Oryx Pass, Josef Pfeifer, rief mich vor dem Dorffest in Westendorf, an ob sie für uns eine Tombola veranstalten dürfen. Ich sagte natürlich sofort zu, da wir 17/18 sehr viele Hilfsmittel für unseren Sohn brauchten. Was auch bei Unterstützung von den zuständigen Behörden, immer noch einiges kostet. In diesem konkreten Fall ging es dann um das günstigste Hilfsmittel, einen neuen Autositz um 4800€.

 

Das Dorffest bzw. die Tombola war ein voller Erfolg. Zwei Mädels, Natalie und Johanna gingen das Dorffest ab und erzählten von Christoph, dass der Erlös für ihn sei. Und das klappte super. An dieser Stelle danke an alle die da Lose gekauft haben. Auch bei den Personen bzw. Firmen die, die Preise zur Verfügung stellten möchten wir uns sehr bedanken.

 

Aber vor allem natürlich Josef Pfeifer und seinen Mandern für die Idee und tolle Umsetzung.

Danke für euer soziales Engagement, für eure Unterstützung.

 

Es war dann natürlich eine große Freude als Josef, Lukas und Robin kamen um uns 1100€ zu übergeben. Wir haben uns sehr gut unterhalten.

Spiel mit mir Wochen und Sommer intensiv bei SFS (2018)

 

Christoph war gut beschäftigt bei den Spiel mit mir Wochen, vom Sozialsprengel Hopfgarten. Betreut wurde er von den SPZ betreuerinnen, was sehr gut klappte weil sie ihn schon lange kennen. Speziell Resi und Thresi kennen ihn schon gut. Sie haben jeden Tag was anderes unternommen und viel Spass gehabt.

Zwei Wochen war er da eingeteilt. Genau wo Manja mit Hannah an der Ostsee und Berlin waren.

Somit konnte auch ich viele tolle Ausflüge unternehmen, und unsere wunderschönen Tiroler Berge erkunden, meistens mit Bobby. 

 

Christoph war bei den Sommerintensiv Wochen von Schritt für Schritt. Heuer im Pfarrsaal was jedem sehr gut gefiel. Das umsiedeln war zwar ein großer Aufwand, aber mit genügend Helfern klappte das sehr gut.

 

 

Und Christoph war wie immer sehr gut betreut bei SFS. Donnerstag war schwimmen angesagt was er ja liebt, und Freitag zum Bauernhof in Schwoich. Wo er auch reiten durfte und Tiere streicheln. Echt schön.

 

 

Kurzausflug ins KH Innsbruck (30.5-02.05 2018)

 

Das ist blöd wenn unser Hausarzt Dr. Brajer nicht da ist. Aber zum Anfang.

Christoph war am Freitag noch Schule und Schritt für Schritt. Am Samstag ging es auch noch gut. Am Sonntag merkte man schön langsam eine Verschlechterung seines Zustandes, was in der Nacht dann mit Fieber weiterging (39,3°C) Etwas Fieber ist ja Ok aber bei ihm geht das gleich immer so weit hoch. 

Vormittags haben wir es nicht geschafft zum Doktor (Kröll) Und nachmittags war er so voll das er uns eigentlich absagte. Es würde sehr spät und dann macht er keine Entzündungswerte mehr. Nicht sehr hilfreich.

Also rief Manja die Rettung an, die sofort da war von Westendorf. Wir diskutierten kurz und entschieden uns für den Notarzt. Mit dem flogen wir dann nach Innsbruck. Es war unser unruhigster Flug bis jetzt, weil der Föhn so blies. Mir machte es nichts aus, und Christoph scheinbar auch nicht. Er mußte nicht mal auf meinem Schoss Platz nehmen. Er war noch beruhigt vom Nureflex.

Notaufnahme hatte das übliche Problem mit Blutabnahme. Christoph zuckte einige male, weil der Doktor herum suchte mit der Nadel. Es ist furchtbar das jedes mal mit anzuschauen. Ich kann ihm nur gut zureden, und ihn halten.

Wir wurden auf die Kinderstation A verlegt. Dort sind wir ja schon alte Bekannte. 

Sein CRP bzw. Entzündungswert betrug 14. Er brauchte zwar noch Sauerstoff, aber nicht viel. Auch das Lungenröntgen war unauffällig. Es war dieses mal alles viel leichter bzw. nicht so schlimm wie sonst meistens.

Um halb zehn holte ich mir endlich was zum Essen, als ich zurückkam schlief er tief und fest.

Die Nacht war gut für ihn, für mich das übliche. Relativ wenig Schlaf, unterbrochen von Alarmen, umziehen oder umlagern alles normal wie immer.

Am nächsten Tag brauchte er von acht Uhr früh keinen Sauerstoff mehr. Das blieb so bis zu unserer Entlassung, am Mittwoch den 02.Mai. 

An diesem Tag ist nämlich auch seine Infusionsleitung kaputt gegangen. So ein Pech:)

 

Es wurde außerdem eine Art Reflux Röntgen gemacht. Er bekam zwei Spritzen Kontrastmittel, und es wurde, per Röntgen, geschaut ob die Flüssigkeit da bleibt und es vor allem keinen Reflux gibt. Kurz gesagt war alles OK. Was natürlich ein gut für ihn ist.

 

Es ist einfach ein Riesen Unterschied zuhause zu sein. Wir tun ja auch unser bestes, und pflegen ihn rund um die Uhr. Da kann kein Krankenhaus bzw. Krankenschwester mithalten. 

Sein Antibiotika (ospixin 4 mal 10ml) bekommt er noch bis 7 Mai. Viel inhalieren, abklopfen, absaugen und viel lachen dann geht alles besser.

Unsere zuständige Ärztin war sehr dahinter das wir vorbeugend eine Antibiotika Kur machen. Und zwar zum inhalieren. Haben schon eine Termin. Es soll 3 Monate dauern, und danach haben wir einen Termin im Krankenhaus und werden im speziellen die Pseudomonas Besiedelung anschauen. Die macht Christoph es Christoph oft so schwer. 

 

 

21 Mai 2018 Christophs Geburtstag

 

Heute vor 14 Jahren hast du das Licht der Welt erblickt. War beileibe kein leichter Start. Sie mußten dich bebeuteln, damit du atmest. Du kamst in einen Brutkasten, anstatt in Mamas Arme. Drei Stunden später hat dich der Helikopter nach Innsbruck geflogen auf die Baby Intensiv Station. 

Um acht Uhr früh war die Geburt, um 17 Uhr nachmittags sind wir mit dem Privatauto nachgefahren. Was von Manja eine große Leistung war. 

Du warst ein Monat auf der Intensiv Station und ein Monat in einem Mutter KInd Zimmer wo uns der Umgang mit all den Geräten erklärt wurde.

Zurück in die Gegenwart: Wir sind nach Kufstein, zum Ritterfest gefahren. Dort haben wir Hannah getroffen die schon dort war. Es war wie immer sehr witzig ins Mittelalter abzutauchen. Hannah möchte da auch mal mitmachen..

Zwischendrin haben wir dich auf eine Wiese gelegt, wo du ein bißchen geschlafen hast. Eine alte Freundin von mir Anita, haben wir auch getroffen und uns gut unterhalten. 

Es war ein schöner Nachmittag und gelungener Geburtstag. Ich hoffe du hast das auch so empfunden. Zumindest hast du einen zufriedenen Eindruck gemacht. 

 

Christoph ist wieder krank, Grippe (Feb., Semesterferien, 16.02-06.03 2018)

 

Pünktlich zum Ferienbeginn werden alle krank. Als erstes erwischt es Hannah. Bald darauf ist es Christoph der auch fiebert. Dr. Brajer stellt ein CRP von 20 fest (das ist stark erhöht, und auch die Leukos sind zu hoch)

Er bekommt wieder Klacid und Clavamox. Am 16.02 ist es aber leider wieder soweit, und der Hubschrauber muß Christoph nach Innsbruck bringen. Was dieses mal anders ist: Ich bin so krank, dass Manja mit muß. Ist auch eine Premiere. Sie muß sich fast übergeben, schafft es aber noch.

Christoph kommt direkt  auf die Intensivstation muß. Dort ist er 9 Tage lang, bevor es auf die Normalstation tranferriert wird. Er hat wieder die Pseudomonas Viren und auch Influenca (grippe) und wird auch mit Tamiflu behandelt.Auf das Zimmer von Christoph darf man nur mit MUndschutz, Handschuhe, Übermantel-ein Quarantäne Zimmer, wegen der Grippe. Ich trage immer Mundschutz auch.Ich tausche sie dann am Montag(26.02) endlich mal ab, für drei Tage. Es ging besser aber, leider stagniert es. Er braucht immer noch Sauerstoff und ist sehr müde. Das CRP past wenigstens. Was jetzt leider dazu kam war ein Fremdkörper im linken Auge. Das dann von einer Augenärztin entfernt wurde. Leider hat er auch eine Bindehautentzündung entwickelt und bekommt drei verschiedene Medikamente ins Auge.

Wegen der ständigen Pseudomonas Besiedelung wollen die Ärzte eine Dauer Behandlung mit Antbiotika machen. Die letzten Tage ging es relativ gut, er brauchte aber fast immer Sauerstoff, nicht viel aber doch.

In der Nacht von montag auf dienstag brauchte er endlich keinen Sauerstoff mehr. Somit war am Dienstag bei der Visite alles klar für die Heimreise. Christoph und ich freuten uns natürlich sehr darüber.

Er war insgesamt 19 Tage im Krankenhaus. Viel zu lange:(

Daheim müssen wir noch die Augentherapie fortsetzten bis zum Kontrolltermin beim Augenarzt (Schidlbauer)

Und auch oft inhalieren mit Nacl, was wir sowieso machen, und viel trinken.

 

Manja ist am Donnerstag mit Hannah nach Wien (Zug) gefahren. Am Freitag ist ein Kelly Family Konzert. Die zwei machen sich mal wieder schöne Tage in unserer Bundeshauptstadt. Recht haben sie.

 

Und ich kämpfe mit ziemlichen Zahnschmerzen rum, bin sogar während ich bei Christoph war in die Zahnklinik und dann zuhause zum Sellner. Es ist eine schwierige Diagnose.  Der Schmerz kommt von einer Krone und auch wurzel behandelt-also eigentlich austherapiert??? Das Essen tut weh, ergo auch der Druck auf den Zahn. Es ist möglich das die Wurzel bzw. ganz unten diese Probleme bereitet. Ich nehme Antibiotika. Schmerzmittel schon über eine Woche sonst äme ich manchmal nicht über den Tag bzw. Nacht. Hoffentlich beruhigt es sich wieder.

 

 

 

 

Papa wird 50 (12 Februar 2018)

 

Ich habe mich entschlossen ein Raclette essen mit meinen Freunden zu veranstalten. Gerhard, Renate und auch Cindy kam. Rudi und Martina, Hans und Malu sowie Markus, Ingrid und auch Anna und Stefan.

Und dann natürlich Hannah, Oma und Manja mußte leider mehr auf Christoph aufpassen, der pünktlich zum Ferienbeginn krank wurde.

Es war trotzdem ein schönes und auch lustiges Essen. 

Es sind nicht mehr soviele Freunde wie früher, aber dafür wahre Freunde.

 

 

 

Spende von den Moskito Young guns (Jänner 2018)

 

Wie der Vater so der Sohn. Christoph Stöckl (Sohn von Michael) und sein Freund Maxi Schmid kamen Anfang Jänner um uns eine große Freude zu machen. Sie hatten bereits einige Veranstaltungen gemacht und den Erlös daraus wollten sie nun uns spenden. Es sind echt gewaltige 2000€, die sie uns übergeben. 

Es sind noch junge Burschen, die bereits in ihren jungen Jahren sehr sozial eingestellt sind. Das gibt mir viel Hoffnung für die Zukunft. 

Ich möchte mich hier bei allen Young Guns bedanken, dass ihr meinen Sohn bzw. meine Familie unterstützt. Da wir speziell heuer sehr hohe Ausgaben für Christoph haben (über 18000€) ist diese Hilfer mehr als willkommen.