Alte Beitäge sind alle im Archiv zu finden

 

Erster Jahrestag von Christophs Ableben (18 März 2024)

 

Heute jährt sich zum ersten mal dieser schreckliche Tag. Ist nicht besonders toll. Es fehlen die Worte. Überall stehen die Bilder von Christoph, du bist eigentlich allgegen wertig, Christoph. Nur das du jetzt eben frei bist, zu tun was du willst. Ein schöner Gedanke, bei all dem Schmerz. 

 

Ich habe ein schönes Erinnerungsfoto ausgewählt, weil es uns als Familie immer ausgemacht hat, das wir zusammenhalten. 

Christophs Grab Zuhause 

 

Manja sagte sofort das wir Christoph zuhause begraben, damit er immer in unserer Nähe ist. Und das war im ersten Moment eigenartig, aber eigentlich ist es wirklich gut hier bei uns. Habe hinter dem Ahorn ein Loch ausgehoben. Es muss von der BH genehmigt werden und kostet 180€, wobei man angeben muss wo genau das Grab ist. 

Als wir seine Urne beisetzten (27 Mai 2023) haben wir viele schöne Blumen hinein gegeben, wir liessen einige schöne Luftballons fliegen. Keiner hat viel geredet, uns fehlten allen die Worte. Die Art wie wir ihn zur letzten Ruhe betteten, war sehr einfach und es war gut so...

Trauerfeier bzw. Verabschiedung (Sa 25.03.2023)

 

Am Samstag um 14 Uhr war die Trauerfeier angesetzt. Wir hatten eine Trauerrednerin (Daniella Schellhorn), die ihre Sache ganz gut gemacht hat. Sie hatte alles geplant für die Verabschiedung. 

Sie begann mit einer Geschichte vom kleinen Prinz. Danach gab es den ersten Bilderblock (0-6 Jahre) untermalt mit der Musik von Oonagh mit Santiano "Vergiss mein nicht"

Dann ging es mit seiner Lebensgeschichte weiter, und dem zweiten Bilderblock (6-12 Jahre) dieses mal spielte Sarah Connor-"Das Leben ist schön"

Die Direktorin vom SPZ (Barbara Kogler) berichtete über die 12 Jahre im SPZ. Für mich die schönste Zeit seines Lebens. Mit all den superlieben Lehrerinnen und Betreuerinnen. 

Danach kam der Bilderblock (12-18 Jahre), mit der Musik von Sotiria-"Ich lass dich frei"

Susi, von Schritt für Schritt hatte einen sehr bewegenden auch lustigen Beitrag (könnte ich einfügen hier)

Es war einen sehr bewegende, schöne Trauerfeier. Jetzt mussten wir als erstes raus(Musik, Santiano "Frei wie der Wind") auf den Vorplatz um die Luftballone fliegen zu lassen. Da hatten wir Glück das es nicht regnete. Alle versammelten sich um uns, drückten und umarmten uns. Und dann ließen wir sie fliegen es waren sehr, sehr viele-wunderschön. 

Untermalt wurde das von Santiano "Die letzte Fahrt"

Stefan und Anna haben uns mit ihren wunderschön vorgetragenen Liedern auch sehr berührt. 

 

Wir schauten ihnen noch einige Zeit nach. Dann begann ich die Leute fürs Essen beim Schermer einzuladen. Manche sagten ab, die meisten natürlich zu. Es gab Schnitzel, Nudelsuppe, Kuchen. War alles gut. 

Es wurde auch gelacht, wie es eben so ist beim "Leichenschmaus" Manja blieb immer auf ihrem Platz, mit Kathrin und Mama, Ines, ..  Ich setzte mich zu jedem mal dazu, um zu plaudern. 

Irgendwann fuhren wir nach Hause, wo schon die ganzen Kerzen und alles andere bereits von Markus, Ingrid, Gerhard und Renate hergebracht wurde. 

 

 

Aufbahrung Leichenhalle Westendorf (24.03.2023)

Am Freitag  wurde Christophs Urne in der Leichenhalle Westendorf aufgebahrt. Es konnte sich jeder im stillen von ihm verabschieden. Es waren sehr viele Kerzen, unsere Blumengestecke, und auch die Bilderwand von Schritt für Schritt zu sehen. Es war ein unglaublich trauriger, schöner Anblick. 

 

Manja und ich kamen 3 mal im laufe des Tages. 

Trauerwoche (20,21,22,23 März)

 

Am Montag mußten wir zur Gemeinde um die Unterlagen für die Sterbeurkunde abzugeben. Und wir stellten gleich den Antrag für ein Grab, bei uns im Garten. Läuft über die BH. Kostet 176€. Mußten uns nur für einen Platz entscheiden. 

Am Dienstag bestellten wir bei Blumen Herlinden die Gestecke für die Trauerfeier. Sind sehr schön geworden. Kostet aber auch fast 700€. 

Linser Bestatter  (19.03.2023)

 

Es fällt schwer die richtigen Worte zu finden. Alles ist unreal, und doch treffen wir ein paar Entscheidungen. Wir mußten ein paar Sachen für die Aufbahrung aussuchen. Das schöne rote, karierte Hemd, eine coole Jogginghose, schöne Socken, wir nehmen mehr mit. Es ist extem schwierig und traurig das zu tun müssen.  Und auch die Giraffe, ein rundes Holzteil mit Spruch(ein Engel beschützt dich), ein Herzkissen und eines der Hängespiele.

Manja und ich fahren zum Bestatter, Linser in Wörgl. Sie haben bei meinem Bruder Rudi, gute Arbeit geleistet. 

Margret ist auch wieder unsere Bearbeiterin, wie bei Rudi. Sie ist einfühlsam und macht ihre Arbeit gut. 

Wir sind sicher zwei Stunden da um die Parte zu gestalten und das organisatorische zu besprechen. 

Es wird eine Trauerfeier geben, ohne Pfarrer, ohne Gebet mit einer Trauerrednerin. Und einen Tag wird er aufgebahrt zur stillen Abschiednahme. 

Die Parte von Florian ist eine Art Vorlage für uns. Es werden viele Sprüche angeschaut, gelesen überdacht. Seine Fotos haben wir mit. Er bekommt das tolle Lachfoto auf die Parte. Das Hintergrundbild ist vom Hintersteinersee. Und beim Andenkenbild lächelt er verschmitzt(Seefeld, Arche Herzensbrücke)

Die Parte wird sehr schön, wie ich finde. Wählen noch seinen Sarg, ein paar Kerzen und einen Engel und ein Herz mit seiner Asche. Eins davon ist für das Friedhofsgrab. 

 

Ja und danach fahren wir zur Aufbahrungshalle, wo wir  Christoph das letzte mal sehen. 

Das war ein schrecklicher Moment, ihn dort so bleich zu  sehen, so tot, ganz kalt, war er, als ich ihn berührte.

Aber auch friedlich wie er da lag. Fast 19 Jahre hattest du gekämpft um dein Leben. Du warst ein unglaublicher Kämpfer.

Aber sie haben ihn wunderschön gebetet. Wir haben sogar Fotos gemacht, es ist schwer dieses Bild aus dem Kopf zu bekommen. Es ist auch sehr schwer das alles nieder zuschreiben. 

Manja weinte bitterlich, sie kann das, ich tue mich sehr schwer damit.

Und irgendwann fuhren wir wieder heim. Leer, ausgelaugt und sehr traurig. - 

 

 

Christoph ist von uns gegangen (18.03.2023)

 

Heute früh um 8:30 kam ein Anruf von der Intensivstation, wir sollten besser kommen, es geht ihm nicht so gut. Da wir in einem Gespräch vorbereitet wurde, wußten wir gleich das wird der Abschied. 

Wir fuhren so schnell wir konnten raus, um ihn ja noch lebend zu sehen. 

Und er hatte auf uns gewartet. Die letzte Nacht war nicht besonders gut, jetzt waren seine Kraftreserven aufgebraucht. Die Ärztin hatte Manja sogar weinend umarmt. 

Manja legte sich gleich zu ihm und sagte ihm immer wieder sehr sie ihn liebte. Es wäre Ok wenn er jetzt ginge. Ihre nicht versiegenden Tränen liefen sein Gesicht herunter. Ich glaube das wir ca. 15 min. noch mit ihm lebend hatten. Wir entschieden uns dann dafür seine Cpap Maske abzunehmen, im Wissen das es dann relativ schnell gehen würde. Und das tat es auch. Um 09:25 tat er seinen letzten Atemzug, dann war er erlöst. Keine Schmerzen mehr, keine Atemtherapie damit er genug Sauerstoff bekommt.

Cirka 2 bis 3 Minuten danach hatte er eine Art Lächeln. Manja und ich waren sehr bewegt davon. Als wollte er uns ein letztes mal aufmuntern. Oder es war seine Seele die wieder heimdurfte und darüber froh war. 

Es war herzzerreißend, 18 Jahre umsorgt hatte er keine Kraft mehr. Du warst immer ein unglaublicher Kämpfer, Christoph. Wir sind dir so dankbar dafür. Für all die Jahre.

 

Ich rief Mama an das es Zeit für den Abschied ist, und auch Renate, die uns immer unterstützte. Wir wollte unbedingt das Hannah auch kam. Und es klappte. Hannah wollte sich dann alleine verabschieden, und nahm sich schön Zeit dafür. Sie berührte ihn auch irgendwann. Es war gut zu sehen, das sie sich verabschiedete. 

Birgit, seine Nachtschwester war auch gekommen, sie hatte so ein Gefühl. Um 12 mussten wir uns dann endgültig verabschieden, und machten das einzeln. 

Wir gingen in den Park runter wo wir seine Ballons fliegen ließen, das war sehr schön. 

Später kamen auch noch Alex und Simone, Manjas beste Freundinnen. Es war eine liebe Truppe die hier als erstes Abschied nahm von ihm. 

Es war sonnig, angenehm warm, hast dir einen guten Tag ausgesucht Christoph. 

Irgendwann mussten wir heim zu den Hunden

 Das Zimmer wurde leer geräumt und wir nahmen alles mit nach Hause.

Wir haben uns für die Bestatter von Linser entschieden, weil sie es bei Rudi auch so schön machten. Und es war Margret dran, die auch schon Rudis Begräbnis organisierte. 

Wir können jetzt dank Margret und dem Pfarrer in der Kirche die Verabschiedung machen. 

Manja und ich haben jetzt Stundenlang alte Fotos angeschaut. Herrlich diese wunderbaren Erinnerungen. 

Morgen geht es weiter mit dem Termin beim Bestatter.

 

 

 

Christoph auf der Intensivstation Kufstein

 

 

Am Di 14 Feb. war es leider wieder soweit das wir einen Notarzt brauchten. Er war zwar in der  Diakonie, und danach bei Schritt für Schritt. Keiner hat was gemerkt. Zuhause merkte ich schnell die heisse Brust. Er hatte Fieber, und bald brauchten wir Sauerstoff. Leider war das zu wenig nach einer gewissen Zeit, wieder mal Zeit für 144, Notarzt. Nach ca. 40 min gings los ins Krankenhaus Kufstein (Krankenwagen), gleich Intensivstation. Ich war zwar mitgefahren, da aber intubiert werden musste, konnte ich mich nur mehr verabschieden. 

Angefangen hatte es mit Influenza A bei Manja, dann eben Christoph. Da Manja noch krank war, konnte sie ihn nicht mal besuchen. Also war ich anfangs sein einziger Besuch. Von 15-17 Uhr. 

Es war keine leichte Zeit für Christoph. Viel schlechte Werte, im Lungenröntgen gab es auch keine guten Nachrichten. Trotzdem wurde er am Montag extubiert. Und auch auf eine andere Intensivstation im dritten Stock verlegt. 

Inzwischen hatte sich einiges verändert. Inzwischen hatte ich nämlich Influenza A, und Manja ging es besser. Also besuchte sie ihn jetzt und ich mußte mich schonen. Und auf dieser Intensiv konnte man ausser vormittags jederzeit und solange wie man will besuchen. 

Am Donnerstag 23.02 war ich abends bei ihm. Anfangs war alles relativ ok, aber dann kippte sein Zustand, zuviele Werte gingen den Bach runter. Um 23:15 schickten sie mich weg, er mußte wieder intubiert werden. 

Heute ist  Donnertag abend, wo ichdas schreibe. Typischer Ablauf. Manja besucht ihn ab ca 14 Uhr. Da ich immer noch im Krankenstand bin, wegen einer Lungenentzündung, fahre ich abends ins Krankenhaus und tausche Manja ab. Das Extubieren steht seit Tagen an, mal schauen.

 

Heute am 03.03 wurde Christoph extubiert. Es war natürlich nicht stressfrei für ihn, danach. So der Nachmittag war durchwachsen. Er saß auch einige Zeit im Rolli, aufrecht sitzen damit die Lunge besser durchlüftet ist. Als ich um 19:30 kam war er sehr unruhig, Manja fuhr nach Hause. Sie ist fast den ganzen Tag da. Irgendwann bekam er sein Schlafmittel, und Gott sei Dank wirkte es auch mal, und er kam zur Ruhe. Die Blutgaswerte waren OK, als ich fuhr. 

Sie wollten ihm wieder die Flow Maske anlegen.

 

Heute am 11.03. geht es Christoph im Moment ganz gut. Die Nacht war er unruhig, Franz hat ihn dann in den Rolli gesetzt, wo er bis 4uhr früh schlief, dann wieder ins Bett da passte es dann auch wieder. 

Manja fährt meist um ca 13.00 raus zu ihm und ich tausche sie am abend ab, und bleibe bis nach 22 Uhr.

Können inzwischen auch was Fernseh schauen, gut für die Abwechselung.

Vor einigen war es ziemlich dramatisch da Christoph so voll war, sie haben ihn dann sediert und mit einer Bronchoskopie den Weissen Schleim abgesaugt, musste gestern auch gemacht werden. Sie raten uns eine Tracheostomie zu machen. Dann kann man jederzeit absaugen, auch von tiefer. Die Lebensqualität steigt dadurch aber nicht gerade. 

14:30-Manja hat mich gerade angerufen mit guten Neuigkeiten. Es ist sein bester Tag, braucht nur 4 Liter Sauerstoff und lacht auch. Das sind ja endlich mal gute Neuigkeiten. 

 

Heute am 16.03. hatte wir ein Gespräch mit 8 Beteiligten. Der primar und Oberarzt, das Palliativ Team (Elke, karal aus Innsbruck) Seelsorge (sabrina) die Pflege..wir waren eigentlich guter Dinge wie es weiter gehen soll. Aber es wurde zu einem sehr traurigen Gesprach mit vielen Tränen. 

Er ist zu geschwächt um sich nochmal vollständig zu erholen, war die Rede. Von gehen lassen und weglassen aller unterstützender Massnahmen, auch den immer so wichtigen Sauerstoff. Dann auch ohne Monitor. 

Es war ein sehr gutes, einfühlsames Gespräch, aber eben todtraurig. Christoph wird die Intensivstation nicht lebend verlassen. Von diesem Moment weg ist alles anders. Die Welt dreht sich etwas langsamer, vieles unwirklich. Aber sie haben uns ehrlich gesagt was los ist. 

Wenn wir in den nächsten Tagen bei ihm waren, machten wir alles so schön es geht, mit einem weinenden Herzen. 

Danke für die Unterstützungen

 

Ich kann mich im Namen meiner Familie nur wieder recht herzlich bedanken, bei allen die uns unterstützen. Es gibt nach wie vor einige die uns schon jahrelang finanziell unter die Arme greifen. 

Unter anderem der Vertreter Stammtisch Kitzbühel, die uns helfen den Bus zu finanzieren. 

 

Und jetzt ganz aktuell Margret Herwig mit einer Großspende. Wir haben uns am Telefon sehr gut und lange unterhalten. Wir freuen uns schon sie persönlich kennen zu lernen. 

 

Danke auch dem Rotary Club Wörgl für ihre Unterstützung. 

 

 Danke nochmals an alle die uns das erste mal, oder auch schon länger unterstützen.

Wir wünschen allen ein wunderbares Neues Jahr 2023

Myofasziotomie bei Christoph (08.11.2022) Uniklinik Innsbruck

 

Dieser Termin steht schon seit dem Frühjahr fest. Wollten viel früher ging aber nicht. 

Die Operation ist gut verlaufen und es war auch eine Zahnärztin dabei. Durch seine vermehrte Mundatmung hat er hat sehr viel Zahnstein (putzen 2mal täglich), was die Zähne schützt, aber leider sieht man nicht ob er Karries hat. Da sollen wir in 4-5 Monaten wieder nachschauen. 

Doktor Biedermann war sein behandelnder Arzt, der uns zuvor relativ gut informiert hat über die OP. 

Er bekommt jetzt noch Mexalen 500 gegen die Schmerzen, obwohl ich das Gefühl habe das es schon besser geht. In der Klinik bekam er auch Psychopax, das die Spastik reduzieren soll. Bei größeren Mengen schläft er aber ein. Wir wollen ihm davon nicht zuviel geben, wegen der Nebenwirkungen. Kann zu abhängigkeit führen.

 

Christoph in der Diakonie Kirchbichl (Sept. 2022)

 

Da Christoph jetzt nicht mehr in die Schule geht, haben wir uns schon länger umgeschaut wie es jetzt danach weitergeht. Und letztlich haben wir uns für die Diakonie Kirchbichl entschieden. Hatte ich auch immer im Hinterkopf. Betreut wird er von Christina, Petra und Christoph (sie waren hauptsächlich beim schnuppern dabei) Es gibt auch noch viele andere Betreuer dort. Die Chefin ist Herta Gerl. 

Es gibt dort verschiedene Gruppen. Die Klienten wechseln da alle 3 Monate hin und her. 

Er wird von der Diakonie abgeholt und vom Samariterbund gebracht, was eine enorme Erleichterung ist für uns.

Am Dienstag um 13 Uhr holen wir ihn und bringen ihn zu Schritt für Schritt. Und am Mittwoch ist er den ganzen Tag in Schwoich. Ist leider alles selber zum fahren. Wir wollten am Mittwoch ein Gemeinschaftstaxi etablieren ist aber gescheitert. 

 

 

Sommer Höhepunkt Arche Herzensbrücke (Seefeld, Ende Juli 2022)

 

 

Christoph und ich freuten uns schon sehr auf die Arche Herzensbrücke in Seefeld. Und das zurecht, wie ich jetzt berichten kann.

Als wir angekommen waren, sind gleich mal 5 Leute da gewesen um zu helfen. Ein guter Start. Unser Doppelzimmer hatte eine Seite für Christoph mit Pflegebett und das andere Zimmer für mich. Die Aussicht auf die umliegenden Berge war umwerfend. 

Christine war die leitende Diplom Krankenschwester und sollte noch sehr wichtig werden, da Christoph schon etwas geschwächt kam, und auch leider krank wurde. Es brauchte sogar Sauerstoff( den ich mir von Birgit nachbringen lies) Christine half mir gleich in der ersten Nacht Christoph zu betreuen, bis er einschlief. 

So war der Sonntag anfangs zwar noch OK mit Spaziergang, aber abends zu wurde Christoph leider schnellatmiger und leicht fiebrig.

Der Montag hätte zum Arche basteln genutzt werden sollen, aber mein Sohn zeigte uns recht schnell das er Ruhe brauchte, also ab ins Zimmer. Montag war also Ruhe und Erholungstag. Christoph wurde mindestens von 2 manchmal 3 Krankenschwestern betreut. 

Am Dienstag ging es besser und wir konnetn sogar etwas spazieren gehen im wunderschönen Seefeld. Und auch etwas bei der Arche basteln. 

Am Mittwoch wäre schwimmen angesagt, was für Christoph leider kein Thema ist, da er zu oft danach krank wurde. Aber ich durfte gehen, weil Christoph bestens ver- bzw.umsorgt wurde. Im Olympiabad konnte ich ein paar Stunden Unbeschwertheit geniesen. Um 18:30 gabs immer Abendessen, ein 5Gänge Menü, vom feinsten-echt lecker. wo ich eigentlich fast immer allein war. Es waren noch drei Familien hier, und ihre Kinder hatten auch alle Sonden. 

Am Donnerstag ging ich mit Horst (umtriebiger Obmann des Vereins) ebiken. Wir machten eine wunderschöne Tour durchs Karwendel. Als ich wieder zurückkam, gefiel mir der Atemrhytmus von Christoph nicht so gut. Es war wieder etwas im Anmarsch. Um 14 uhr wollte ich eigentlich nochmal mit dem Ebike los, als ich aber seinen O2 Gehalt maß und 75% dastand, war radfahren nicht mehr wichtig. Er bekam gleich wieder Sauerstoff. Und jetzt schlug die große Stunde von Waltraud. Am Start hatte er 155 Puls und 39°C Fieber, 4 Stunden später hatte er fast normal Puls und kein Fieber mehr, was für eine Wunderheilung. Lisa hatte ihm auch Blut abgenommen um CRP und Leukos festzustellen. Das hatten wir am Montag auch gemacht (2,3 CRP, Leukos 11500) 

Heute waren die Leukos gleich CRP leicht gestiegen auf 3,2. Und heute entschied ich mich für ein Antibiotika. Ein Ableger von Clavomax wurde es. 

Am Freitag ging es Christoph wieder viel besser. Ich durfte zum Quellenhof (Leutasch) die dortige Wellnessoase geniesen, mit den anderen Eltern. Es war so schön und leicht. 

Am Samstag gingen wir gleich zweimal Seefeld runter wieder mit Waltraud und Selina (war fast jeden Tag bei Christoph. Medizinstudentin) Ein herrlicher Tag in wunderschöner Umgebung. 

Abends gab es eine Abschiedsparty, mit Pizza und Vorstellung unserer Arche. Eine einerseits schwierige Woche (Krankheit) und doch wunderbare Zeit durch viel Engagement und liebvolle Betreuung der Schwestern, aber auch durch sehr gutes Essen, die spekatakuläre Umgebung, und auch netten Ausflüge. 

Ich konnte in dieser Woche die Leichtigkeit des Seins wieder mal zu empfinden. Und das war so schön. 

Am Sonntag ging es also leider wieder heim, wir machten da noch einen Ausflug zum Möserer See, war auch schön.

 

Am Montag liesen wir Christoph von Dr. Brajer nochmal untersuchen. Kurz gesagt alles wieder besser. Ab dienstag konnte Christoph zur Sommer Intensiv Woche von Schritt für Schritt gehen. Hatte dort trotzdem ein Schonprogramm. 

Am Freitag passierte Kathi leider ein Mißgeschick wo sie Christophs Sonde ganz rauszog. Wir mußten Scheffau mit der Gondel hoch, und wechslten den Button. Alles wieder gut. 

Die kommende Woche hat er wieder Schnuppern bei der Diakonie. Viel Spass.

Im Bild unten Selina und Waltraud beim spazieren gehen.

Letzter Schultag am 08.07.2022

 

Sind um 08 Uhr runter nach Hopfgarten, um mit zu gehen zur Kirche. Es war eine nette kleine Feier, von einer Diakonin. Machten danach ein sehr nettes Foto mit Manja, resi, Thresi, Petra und Katharina, Christoph und Sandra. Ich machte das Selfie. 

Zurück in der Schule gab es noch eine emotionale Verabschiedung von allen. 

DANKE das ihr auf unseren geliebten Sohn so super aufgepasst habt, ihn eingebunden in alles mögliche, tolle Ausflüge gemacht, reiten gegangen die Schienen angezogen habt, inhaliert weil ich es in der Früh nie schaffte, und vieles mehr. 

Danke für die letzten 12 tollen Jahre.

 

 

Abschied vom SPZ Hopfgarten (Juli 2022)

 

Am Montag (27.06.2022) hatten wir einen Termin in der Schule.  Manja und Moni hatten vier Geschenkskörbe organisiert. Diese waren für Resi, Thresi, Petra und Katharina. Für die super Betreuung und tolle Zeit, die sie ihm bereiteten im SPZ. Es waren 12 Jahre in denen Viel passierte. Wir hatten immer ein gutes Gefühl wenn er zur Schule mußte. Wir wußten da ist er super aufgehoben. 

 

Wir gingen vom SPZ weg zum Salvenaland. Da ist ein schöner Ausflug, zu Fuß, bei herrlichen Wetter. Im Freizeitpark machten wir es uns gemütlich und haben Kaffee und Omas leckeren Marillenkuchen genossen. Christoph fand es sehr entspannend, auf der Picknickdecke. 

 

Ich finde es war ein würdiger Abschied von seinen Betreuern. 

 

 

Christoph ist in Vogtareuth (Schön Klinik, April 2022)

 

Ein Grund war abzuklären ob für ihn eine Baclofenpumpe infrage kommt. Was aber bald mal als nicht geeignet entschieden wurde. Unsere Ärztin Judith Kamgan ist jederzeit sehr engagiert, hilft, entscheidet sehr zügig.

Und Dr. Kappl hat uns dazu gebracht das wir eine Botox Behandlung durchführen, an beiden hinteren Oberschenkeln. Damit er besser sitzen kann und auch die Beine wieder besser gedehnt werden können. Sie fängt nach ca 3 Wochen an zu wirken und hält dann 3-6 Monate an. Dieses Fenster gilt es auszunützen.

Weiters wurde wurde von Dr. Kappl eine Myofaszitomie vorgeschlagen, die wir bei Dr. Biedermann in Innsbruck machen werden. Dabei werden die betreffenden Faszienstränge angeritzt. Dafür braucht es Spezialisten. Danach sind 6 Wochen Physiotherpie wichtig. Teils bei Schritt für Schritt, und eventuell wieder in Vogtareuth geplant. 

Wichtig bei der Physio ist seine Hüfte beweglich zu halten und die Oberschenkel zu dehnen. 

Wir sind insgesamt ein Monat hier, und tauschen uns wochenweise ab. Manja fing an und ich bin jetzt in der letzten Woche hier. 

Er bekommt jeden Tag 2-3 Therapien. Logo-Physio,-Ergo. Und auch Massagen. 

Es gab auch zahlreiche andere Untersuchungen. z.B  ein EKG das unauffällig war, nur noch die blauen Flecken davon. Ein EEG war auch OK. Es wurde auch eine Schluck Untersuchung gemacht, ohne Erfolg. 

Was eine wichtige Aussage war, dass seine Funduplicatio voll in Ordnung ist, er hat keinen Reflux. SEHR WICHTIG zu wissen

Ausserdem haben wir jetzt einen Husten Asistenz. Eine Maschine die ihm helfen soll, seinen eher zähen Schleim hoch zu bringen, also speziell bei Infekten wichtig, sonst nicht. 

Auch seine Ernährung wurde jetzt umgestellt auf Hipp, normalkalorisch, auf Soja Basis. Die gibt es sogar in zwei Geschmacksrichtungen. Mango, Apfel und Pute, Mais, Karotte (Macht nur ca.3% aus). Muß jetzt noch bewilligt werden, wir hoffen...Grund der Umstellung: Christoph hat die Erwachsenennahrung von Fresenius nicht vertragen, hatte immer Durchfall davon. Und das Frebini ist eigentlich für Kinder bis 12 Jahre. Hipp ist dagegen für alle Altersgruppen.

 

Wenn wir mal Freizeit haben, sind wir beim spazieren. Jetzt ist es auch endlich warm genug dafür. Da werden die Ausflüge auch länger. Es ist schön hier, weite Landschaften, aber Gott sei Dank sieht man auch die Berge. 

 

 

 

Danke an die vielen Unterstützer zu Weihnachten

 

Wir haben jetzt zur Weihnachtszeit von einigen sehr lieben Menschen eine finanzielle Unterstützung bekommen.

Als erstes bedanken wir uns bei Pletzer Kathrin und Schwaiger Hannes. Die beiden sind die Organisatoren der Partenausträger. Und heuer haben sie uns 1000€ zukommen lassen. Meine Mama ist übrigens auch beim Parte austragen dabei.Dafür ein herzliches Dankeschön.

 

Als nächstes ein Riesen Dankeschön an Bettina Hölzl und ihre Kolleginnen von der  Apotheke Hopfgarten. Sie haben uns  1000€ zukommen lassen, von ihrem Trinkgeld. Das machen sie jedes Weihnachten. Und Bettina hat heuer eben uns vorgeschlagen.  Was für schöne Aktion. Danke an Euch für euren Einsatz bzw. für eure Unterstützung. 

 

Die Rotary Club von Wörgl-Brixental hat auch an uns gedacht mit 1000€. Danke an alle Mitglieder, dass ihr euch immer wieder einsetzt für die Allgemeinheit und viele Aktionen macht um das umzusetzen. Danke das ihr uns unterstützt habt.

 

Und bei mir in der Arbeit hat mich unser Meister bzw, Ing. Astl Andreas überrascht mit 1000€ von ihm und seinen Pokerfreunden. Auch sie machen jedes Jahr eine Weihnachtsaktion, und heuer wurden eben wir bedacht. 

Danke lieber Andi, dass du an mich und meine Familie gedacht hast, und uns vorgeschlagen hast, und deine Freunde Gott sei Dank mitmachten. Viel Spass euch noch beim Pokern. 

 

Die Liebe Familie Klöbl aus St. Johann denkt zu dieser Jahreszeit auch immer an uns. Danke Elisabeth.

Eine befreundete Familie aus Wörgl, die aber nicht genannt werden will hilft uns auch immer wieder. Als ich noch ein Kind war haben unsere Familien, über 10 Jahre lang Urlaub im Burgenland gemacht. 

Auch bei Edith, die eine sehr gute Freundin von Rudi, meinem leider viel zu früh verstorbenen Bruder, war möchte ich mich bedanken. Mit ihr kann ich gut über Rudi reden, was einfach gut tut, obwohl es so unglaublich traurig ist. 

 

 

Neuer Gaia Kalender von Martin Engelmann (Okt. 2021)

  

Martin Engelmann unterstützt uns mit seinem Gaia Kalender Projekt. Der Kalender ist wunderschön und vielleicht auch ein wunderschönes Geschenk. 

Bis spätestens 10 Dezember sollen die Bestellungen gemacht werden. Ich kann auch eine Sammelbestellung machen, einfach unter 06605563775 melden, oder unter ck196812@gmail.com

Ich möchte mich bei Martin und seinem Team sehr herzlich bedanken dass sie uns wieder so super  unterstützen. 

 

Es kam die unglaubliche Summe von 6000€ zusammen. Wobei 4000€ aus dem Kalender Verkauf stammen und es zwei Direkt Unterstützer gab. Miller Optik aus Innsbruck mit 1000€ und die Firma VIZRT Schwaz auch mit 1000€. Also nochmals ein Riesen Dankeschön an alle Kalender Käufer, an Miller Optik Innsbruck und Firma VIZRT Schwaz  die uns so toll direkt unterstützt haben. Und an Martin und sein Team das sie das ermöglichten. Ihr seid die besten. 

 

 

 

VST Kitzbühel unterstützt uns sehr großzügig (Okt. 2021)

  

Wir hatten beim VST Kitzbühel einen Antrag auf Unterstützung gestellt. Darin haben wir unsere Gesamtsituation beschrieben und um Hilfe beim Buskauf mit Rampe, und E-Fix gebeten.

Nun im September kam ein unglaublich Telefonanruf von Fidji Fiala (Obmann des Vereins) das sie uns alles beim Bus übernehmen. Damit haben wir nicht gerechnet, waren dafür umso glücklicher und befreiter über diese enorme Hilfe. Der VST veranstaltet jedes Jahr ein Charity Golfturnier, und aus diesen Einnahmen (ein Riesen Dankeschön an die zahlreichen Sponsoren) werden zahlreiche Menschen und auch Vereine, wie unser geliebter Schritt für Schritt unterstützt. 

Danke an alle Beteiligten vom VST für euer unglaubliches Engagement, den Menschen in meist finanzieller Not zu helfen. Und das schon seit vielen Jahren. 

Flohmarkt bei Karina (Aug.2021)

  

Eine gute Bekannte von uns veranstaltete einen Flohmarkt bei ihr zuhause. Ihr Ziel war es Christoph und Sandra zu unterstützen.

Es gab viele schöne Sachen für Kinder und Erwachsene. Außerdem gab es Kaffee und Kuchen (Mama hat ihren Zopf gemacht) Natürlich kamen wir mit Christoph vorbei und genossen das gesellige zusammen kommen.

Karina hatte auch viele Helferlein, bei denen wir uns auch bedanken möchten. Schön das so viele gekommen sind und zum Erfolg beigetragen haben. Danke an Euch. Auf einem Spendenkonto war es auch möglich etwas zu spenden, was auch genutzt wurde. 

Wie am Foto unten zu sehen war es ein großer Erfolg. Karinas Erwartungen wurden weit übertroffen, aber auch wir dachten nicht das soviel  zusammenkommt. 

Echt super Karina, was du da organisiert hast. Mit ganz viel Herz und Mut und Durchhaltevermögen hast du uns allen eine Riesen Freude gemacht. Danke von ganzem Herzen.

 

Sommerferien (Juli 2021)

So jetzt sind sie da die Sommerferien. Christoph hat wie immer ein super Zeugnis bekommen. Hervorgehoben wird seine freundliche Art, sein soziales Verhalten, dass er gerne unter anderen Kindern ist.

  

Es ist aber sehr schade das es sein letztes Jahr im SPZ Hopfgarten ist. Wir sind so dankbar für die liebvolle Betreuung. Aber auch das lernen und interagieren mit anderen spielt eine große Rolle. Christoph liebt es im SPZ. Das reiten am Montag mag er besonders gerne, aber auch die ausführlichen Spaziergänge.

 

Christoph hat wieder 3 Wochen Intensiv Therapie bei Schritt für Schritt gehabt. Dort liebt er es genauso wie im SPZ. Auch bei SFS wird er sehr libevoll betreut. Es gibt dort natürlich viele wichtige Einheiten von Physio,-Ergo,-Logotherapie. Und heuer geht es endlich wieder zum schwimmen in Häring, das hat ihm immer sehr gefallen.  Leider wurde er wieder mal krank, nach dem schwimmen-wir vermuten das er sich dort verkühlt oder einfach etwas schlechtes "einfängt". Er hatte zweimal sehr hohes Fieber und brauchte über eine Woche Antibiotika. Dr Brajer war dreimal da. Das ist immer eine große Hilfe. 

Christoph liebt es schwimmen zu gehen, nur wenn er danach immer krank ist, werden wir das nicht mehr sehr oft machen können bzw. gar nicht mehr.

Endlich neuer Bus plus Rampe (Juni 2021)

 

Wir sind sehr froh dass, das reinheben von Christoph, in den Autositz jetzt vorbei ist. Es war sehr anstrengend und ging ziemlich ins Kreuz, auch zu zweit. Wir haben einen Ford Torneo Custom gekauft. (35500€ ohne Nova wegen Christoph) Leider ist es nicht unser genaues Wunschauto, da es sonst bis September gedauert hätte. 

Jetzt haben wir eine abgespeckte Version genommen. Und gleich eine Woche danach haben wir uns die Rampe (5640€) einbauen lassen. Von Rehatechnik Aigner in Kuchl. Habe das verbunden mit einem tollen Ebike Ausflug in die umgebenden Berge. 

Auf jeden Fall können wir jetzt direkt hineinfahren, und ihn 5 fach sichern. Der Rolli an 4 Stellen und Christoph selber mit einem Bauch bzw. Schulter Gurt.

 

 

 

Alles Gute zum 17 Geburtstag (21.05.2021)

 

Wir freuen uns mit Christoph der heute 17 Jahre alt wird. Die Oma hat gestern noch 2 Kuchen gebacken. Einen für die Schule einen für Schritt für Schritt. Es ist nämlich zufällig Freitag heute. Da ist bis 17 uhr beim Verein, und auch am Mittwoch. Die Mama hat eine lustige DVD (Aladin) gekauft und ein paar coole T-Shirts. 

Nun wir hoffen er wird entsprechend gefeiert in der Schule und im Verein und kommt zufrieden nach Hause bzw. wird abgeholt.

Also nochmal alles liebe und gute lieber Christoph.

MS Diagnose bei Manja (April 2021)

Als wäre Christophs Behinderung nicht schon genug Belastung für uns alle, hat Manja eine MS Diagnose bekommen. Nach einer Radtour, mit mir, hatte sie leichte Probleme mit den Augen. Unser Hausarzt schickte sie gleich mal weiter zu einer Augenärztin. Nun auch die fackelte nicht lange und schickte sie ins Krankenhaus Kufstein. Dort mußte sie dann 6 Tage bleiben. Das war so nicht gedacht. Sie bekam dort eine Kortison Therapie, für 3 Tage. Mit den Folgen davon kämpfte sie relativ lange herum. 

Wir telefonierten jeden Tag, ich besuchte sie u.a mit dem Ebike. Rein durfte ich nicht wegen Corona.

Leider wurde aus einer schrecklichen Möglichkeit, am sechsten Tag Realität, Die MS Diagnose steht fest. Es wurden u.a im MRT einige (2-3) weisse Stellen gefunden im Gehirn.

Unsere Stimmung war natürlich im Keller, nach diesem Hammer. 

Ihr wurde vom Arzt empfohlen die empfohlenen Medikamente zu nehmen, sie könne es sich aber noch überlegen. Bei der Heimfahrt, sprach sie sich gleich gegen diese Medikamente aus, instinktiv. 

Sie hat von Anfang an sehr viel recherchiert, tut sie nach wie vor. Ihre Ernährung hat sie umgestellt. Vegetarisch-Vegan. Keine Milchprodukte mehr(Käse, Jogurt, Butter uvm) kein Gluten (Gebäck, Brot) 

Vitamin D ist sehr wichtig. Sie bezieht sich auf  Antony Williams, und handelt nach seinen Ideen. Von ihm  hat sie auch einige Bücher.

 

Wir sahen auch einen interessanten Film, von einem Betroffenen. Der lebende Beweiss handelt vollumfänglich von MS. Und es ist ein sehr empfehlenswerter Film. 

 

Manja hat 14 kg abgenommen, und schaut dabei auch noch sehr gut aus. Ihr Lebensstil hat viel mit richtiger Ernährung zu tun. Aber auch geistige Arbeit ist ihr wichtig (Medidation) oder auch der Ausstausch mit anderen Betroffenen. Sie ist ist trotz ihrer Diagnose die gesündeste von uns allen. Ein Wiederspruch in sich, aber das ist eine Tatsache. 

 

Zweite Impfung bei Christoph mit Biontech (03 April 2021)

 

Am Samstag war es soweit mit der zweiten Impfung, gegen Corona. (Biontech) Ist auch der einzige Impfstoff der für ihn geht. Leider hatte er leichte Nebenwirkungen. Fieber und Unruhe. Ob er auch Schmerzen hatte ist immer schwer zu sagen. Das ganze dauerte 3 Tage, dann passte es wieder. Mo blieb er noch daheim, am Dienstag gings schon wieder in die Schule, worauf er sich immer freut. Es ist diese seine zweite Impfung überhaupt, da wir bisher immer gegen das impfen waren bzw. auch Angst hatten das sich sein Zustand verschlechtern könnte.

Stiftung Kindertraum hilft uns wieder  (Feb.2021)

 

Auf diesen Verein ist Verlass, wenn man Unterstützung braucht. Wir haben so viele Ausgaben für Christoph, weshalb wir so froh sind, um diese Möglichkeit.

Ich habe mich im  Jänner bei ihnen gemeldet, mit konkreten Angaben was wir brauchen und fragte ob es möglich ist, dass sie uns helfen. Die Antwort lies nicht lange auf sich warten ,dass es absolut möglich ist. Super oder. Bereits Ende Februar war es soweit, dass wir mit der Hantel trainieren konnten.

Es geht konkret um die Galileo Mano Med Hantel.  Kostenpunkt 3000€.

Sie soll bei seiner Spastik helfen und Bewegungseinschränkungen und Durchblutungsstörungen. Weiters soll sie die Motorik verbessern und die Muskulatur stärken. Es ist eine sanfte Möglichkeit, Christophs Muskeln bzw. allgemein seinen Arme und Schulter durchzubewegen. Außerdem benutzen wir die Hantel auch für seine Beine und Füße. Jede Bewegung und Stimulation ist gut für ihn, da er selber nicht so viel macht.

Der Rotary Club unterstützt uns grosszügig (Jänner 2021)

 

 Klaus Kullnig und seine Kollegin haben uns besucht und uns eine große Freude gemacht, mit ihrer sehr großzügigen Unterstützung. Wir sagen Tausend Dank das der Rotary Club sich da so bemüht. Jahr für Jahr.

Und dann gilt unser großer Dank natürlich auch den Sponsoren, ohne die diese Unterstützungen nicht möglich wären. Wir kennen die Firmen die dabei sind, und haben mit einigen schon sehr gute Erfahrungen gemacht.

Tausend Dank an alle Beteiligten

Ich habe den Zeitungsartikel im Presse Bereich zum nachlesen reingestellt.